Côtoyer la différence, « c’est du grand bonheur »

Semaine québécoise de la déficience intellectuelle 

Côtoyer la différence, « c’est du grand bonheur »

Dans le cadre de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, nous avons choisi de nous entretenir avec des gens qui vivent ou travaillent au quotidien avec des personnes neuroatypiques, afin d’explorer l’impact positif de la différence dans leur vie. Souvent abordée sous le prisme des défis, la neurodivergence apporte aussi beaucoup de joies et fait émerger des initiatives qui renforcent les communautés et créent des liens uniques.

Vivre le moment présent 

Jeanick Fournier, chanteuse et porte-parole de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, est bien placée pour comprendre toute la richesse qui vient avec le fait de côtoyer des personnes différentes. Elle a grandi avec une petite sœur ayant une déficience intellectuelle, Sandra, et s’est également impliquée, dès l’adolescence, auprès d’une clientèle neuroatypique. 

« J’ai appris à garder ça simple, à garder mon cœur d’enfant, à vivre le moment présent, à faire face à des regards, à faire face à des difficultés et à des grands défis, à foncer, à être positive… je pourrais t’en nommer comme ça pendant longtemps ! », énumère l’artiste du Saguenay à propos de ce qu’elle a retenu, au contact de la différence. 

Plus tard, Jeanick Fournier a choisi d’adopter deux enfants ayant la trisomie 21, Yohan et Emma, qui ont aujourd’hui 16 et 12 ans. « C’est du grand bonheur. Ils sont tellement positifs. Pour eux, aujourd’hui, c’est la journée du bonheur. Ils me disent ça tous les jours. Ce soir, c’est le souper du bonheur, on va en voiture, on est des voyageurs du bonheur. Ça, c’est beau. Chaque jour est important, chaque petite joie, chaque petit mot, chaque petit sourire. Ce sont des cadeaux de la vie ces enfants-là », partage leur mère. 

Le fait d’élever Yohan et Emma l’a aussi amenée à se dépasser et à développer de nouvelles forces. Avec son garçon, elle a appris la discipline et la rigueur. « Yohan n’a pas marché avant l’âge de 5 ans et demi. Étant artiste, je ne suis pas toujours très disciplinée. Mais avec eux, j’ai appris ça, à force de travailler avec Yohan la physiothérapie à la maison, les exercices chaque jour, de continuer pour arriver à des résultats », explique-t-elle. 

« Ça amène de la joie partout où tu vas » 

Diane Cyr, dont le fils Étienne est né avec la trisomie 21, utilise des qualificatifs similaires pour décrire sa relation et son quotidien avec lui : bonheur, joies, moment présent et simplicité. « Tu as l’impression que ça va être très difficile, mais pour moi, c’était le contraire. Quand il était petit, on allait à l’épicerie ou au Walmart et tout le monde voulait lui donner un cadeau. Il y a des gens qui disaient “tu vas te faire regarder croche”. Moi, je n’ai jamais vécu ça. Au contraire, les gens étaient contents de le voir et de le faire rire. Les personnes avec une déficience intellectuelle ou une trisomie sont tellement joyeuses, elles veulent des câlins avec tout le monde, elles ne veulent oublier personne. C’est souvent comme ça, donc ça amène de la joie partout où tu vas. »

Autant Diane que Jeanick racontent avoir transformé leurs attentes, ce qui leur a permis de savourer chaque succès et chaque petite victoire. « Quand tu as un enfant qui est différent, tu ne sais pas vraiment à quoi t’attendre. Mais tu te dis quand même qu’il y a des choses qu’il ne fera probablement jamais. Tranquillement, dans ta tête, tu commences à faire des deuils. Et après ça, quand des surprises surviennent, ça prend encore plus d’ampleur, c’est encore plus beau », souligne Diane. 

Étienne, par exemple, a participé aux Jeux du Québec et a joué un petit rôle dans Unité 9. « Ce sont des choses auxquelles on ne s’attendait pas, mais qui sont arrivées. Alors c’est encore plus réjouissant pour nous, mais aussi pour eux, parce que ça nourrit leur estime. »

La transmission de valeurs 

Notaire de formation, Olivier Villeneuve s’est tourné, il y a plusieurs années, vers le travail auprès d’une clientèle neuroatypique. Aujourd’hui, il est directeur du Mouvement Personne d’Abord de Saint-Jérôme, un organisme qui œuvre à la sensibilisation, à la défense des droits et à la participation sociale des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Cette expérience a complètement transformé sa vision du monde. 

« Ce que je constate surtout, c’est vraiment le bonheur facile. On n’a pas besoin de faire le tour du monde ou de s’acheter des trucs hyper chers pour être heureux. C’est l’émerveillement devant des choses simples. Ça m’a beaucoup ramené dans mes valeurs. Parfois, là où il y a une limitation intellectuelle ou quelque chose de moins à quelque part, il y a quelque chose de plus ailleurs, et c’est peut-être au niveau du cœur. »

Olivier s’implique aussi comme bénévole au Parrainage civique des Basses-Laurentides, un organisme qui jumelle une personne ayant un diagnostic de déficience intellectuelle, appelée filleule, à un parrain ou à une marraine bénévole, qui n’a pas de diagnostic. « On a une filleule depuis six ans et elle a vu grandir nos filles. Elle vient peut-être une fois par mois dormir à la maison, elle fait partie de la famille. Pour nos filles, quand on rencontre une personne qui a un handicap, ça ne change absolument rien. Elles ne voient même plus l’handicap, et c’est ça qu’on veut : que les gens voient la personne en premier. Donc il y a aussi la transmission de valeurs à nos enfants. »

L’ouverture sur un nouveau monde 

La différence ouvre aussi la porte à de nouvelles rencontres et à des découvertes, qui seraient autrement impossibles. « Si je n’avais pas été parent d’un enfant avec une déficience intellectuelle, je n’aurais jamais rencontré les personnes autistes, les personnes différentes comme à Trouve ta voie ou dans d’autres organismes. On vit des choses et des joies ensemble qu’on n’aurait pas vécues autrement, et ça nous fait grandir en tant que personnes », indique Diane Cyr. 

Cette dernière a d’ailleurs développé un réseau, au fil du temps, à travers différentes organisations. Elle fréquente notamment l’Association des parents d’enfants trisomiques de Lanaudière (APETL) depuis la naissance d’Étienne, et y a tissé des liens avec d’autres mères. 

Des initiatives porteuses de sens, comme des projets intergénérationnels, émergent également et transforment – pour le mieux – les communautés. Au Mouvement Personne d’Abord, on encourage les membres à participer activement à la vie sociale : les personnes avec une déficience intellectuelle s’impliquent de différentes façons dans la société. 

« On fait des actions positives et c’est une belle façon de sensibiliser la communauté au potentiel de ces personnes. Ce n’est pas parce que tu as une contrainte sévère à l’emploi que tu as une contrainte sévère à jouer un rôle positif dans la société », précise Olivier Villeneuve à propos de la philosophie de l’organisme.  Récemment, des membres du Mouvement ont occupé des postes de bénévoles aux Jeux du Québec. Ils font également des visites dans les résidences pour personnes âgées. 

Olivier est convaincu de l’impact positif de ce genre d’initiative, tant pour les participants que pour leur entourage et pour la société. « Je pense qu’il y a moyen de créer des situations où les gens qui vivent avec une déficience intellectuelle apportent à la communauté tout en recevant également. Il faut réfléchir à des façons de mettre en place des projets gagnant-gagnant, entre les gens ayant une déficience intellectuelle et tous les besoins qu’on a en 2026, au niveau de l’environnement ou du vieillissement de la population. Beaucoup de nos membres sont très motivés quand on leur présente des projets, donc je crois qu’il y a un super beau potentiel à développer », conclut-il.