Entre autonomie et accompagnement : les défis du logement pour les personnes neuroatypiques

Une étude menée au Québec auprès de personnes autistes révèle que 59 % d’entre elles ne vivent pas dans la situation d’hébergement qu’elles souhaiteraient à court, moyen ou long terme. Si la question du logement préoccupe une grande partie de la population, elle représente un défi encore plus important pour les personnes neuroatypiques, qui ont des besoins spécifiques et un choix restreint de milieux de vie adaptés.

L’humoriste Mathieu Gratton et son fils autiste, Benjamin Gratton, ont mené une expérience révélatrice qui a fait l’objet d’un documentaire. Pendant un mois, Benjamin a vécu seul dans son propre appartement, avec le soutien de sa famille et de ses proches. L’idée était de mesurer son autonomie.

« On voulait voir ce qu’on a besoin de faire pour lui et ce qu’il est capable de faire tout seul. On pense vraiment au moment où on ne sera plus là pour s’occuper de lui. Ça nous aide à prendre les bonnes décisions pour le futur et à bien le préparer. L’objectif a été atteint, c’est-à-dire qu’on sait maintenant qu’il y a certaines choses qu’il est capable de faire et on sait ce qu’il a trouvé difficile », explique son père, Mathieu Gratton.

Entre autres, la solitude représente un défi pour Benjamin. Selon son père, une formule de colocation serait probablement plus adaptée à sa réalité. Il a également besoin de soutien en ce qui concerne l’alimentation, afin de maintenir de bonnes habitudes alimentaires.

« ll faut une diversité de modèles »

Entre vivre avec ses parents et habiter seul en appartement, il existe d’autres options, mais elles demeurent limitées. « Les personnes autistes n’ont pas beaucoup de choix : un, il y a des listes d’attentes partout et, deux, il y a peu de modèles d’habitation. Ça repose encore sur les parents pour trouver la bonne formule ou inventer quelque chose. Sinon, il y a l’option de l’appartement supervisé qui regroupe plusieurs personnes dans un même immeuble », illustre Mathieu Gratton.

À cela s’ajoute une contrainte économique. Comme l’accès à l’emploi peut représenter un défi pour certaines personnes neuroatypiques, elles n’ont pas toujours les moyens nécessaires pour accéder aux logements qu’elles souhaiteraient.

La Maison Véro & Louis, située à Varennes, constitue l’un des modèles d’habitation offerts au Québec. Cette résidence supervisée regroupe seize personnes sous un même toit. Les résidents disposent chacun de leur propre chambre, mais partagent des espaces communs pour le reste. Une cuisinière est également sur place pour préparer les repas.

Des éducateurs spécialisés assurent les suivis et organisent des activités visant à développer l’autonomie, les compétences et les intérêts des participants. Parmi celles-ci, on retrouve des ateliers culinaires, du jardinage, des tâches de la vie quotidienne, un club de marche et des visites de la bibliothèque.

« C’est important que ce ne soit pas seulement un toit et de la supervision, mais que des activités soient aussi proposées au quotidien pour stimuler leurs apprentissages. Le fait d’être exposés à différentes expériences leur permet de découvrir ce qu’ils aiment et ce qu’ils aiment moins », souligne Sarah Huxley, responsable du développement des Maisons Véro & Louis et de la recherche.

Deux autres maisons Véro & Louis sont planifiées à Victoriaville et à Saint-Jérôme, ce qui permettra de mieux répondre à la demande. « On répond à un certain besoin à l’intérieur du spectre, mais on sait que les besoins sont grands et que notre modèle ne répond pas à l’ensemble des besoins pour les personnes autistes adultes. Il faut une diversité de modèles : des appartements supervisés, des petites colocations, des coops, etc. », souligne Sarah Huxley.

Face à des options limitées, certaines familles développent leur propre initiative d’habitation afin de répondre aux besoins de leur enfant. À Laval, la Maison du Pas Sage, fondée par un groupe de parents, offre douze appartements de trois pièces et demi à des adultes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme.

Nicolas Manzi, participant à Trouve ta voie, vit dans l’un de ces appartements depuis maintenant trois ans. Il apprécie particulièrement recevoir ses amis chez lui et s’est aménagé un espace pour faire de la musique.

Des intervenants sont présents sur place et répondent aux besoins des résidents au quotidien. « Par exemple, quand tu fais la cuisine et que tu as besoin d’aide pour une recette, ils peuvent venir te voir pour t’indiquer quels ingrédients utiliser et comment la préparer », explique Nicolas. Une salle communautaire et un terrain aménagé permettent également aux résidents de se rassembler.

Une période d’adaptation

Même si les nouveaux résidents sont bien soutenus et accompagnés, la transition demeure un défi important. C’est ce qu’a constaté Sarah Huxley lors de l’ouverture de la première Maison Véro & Louis il y a cinq ans.

« C’est quelque chose qui prend du temps, même pour ceux qui arrivaient d’un autre milieu d’hébergement. Certains de nos résidents étaient hébergés ailleurs dans le réseau. Mais le fait de savoir qu’ils disposent maintenant d’un milieu stable et à long terme, alors que certains étaient habitués à changer de milieu de vie tous les deux ou trois ans, demande une période d’adaptation. Il faut être patient et ne pas avoir d’attentes trop élevées quant au rythme d’apprivoisement du nouveau milieu », indique-t-elle.

Aujourd’hui, les résidents semblent bien acclimatés à leur nouvel espace de vie et certains témoignent de leur satisfaction d’y habiter. Des liens d’attachement se créent également entre les résidents ainsi qu’avec les intervenants. « On voit les liens qui se tissent, les intérêts communs, les petites blagues, les taquineries. Ce sont tous des indices comme quoi ils sont bien chez eux», précise Sarah Huxley.

Nicolas Manzi a lui aussi dû s’adapter à son arrivée dans son appartement. « Au début, j’ai trouvé ça un peu stressant parce que je n’avais pas l’habitude de me trouver seul sans mes parents. Il m’a fallu du temps. J’étais nerveux pour ma première nuit, mais avec le temps, je me suis habitué et j’ai adoré ça », raconte-t-il.

L’un de ses défis a été de bien organiser son horaire. « Au départ, j’avais un peu de difficulté à me rappeler de mes projets et de ce que j’avais de prévu dans les prochains jours. On m’a proposé de me faire des aide-mémoire et de tout noter dans un calendrier sur mon téléphone pour me rappeler de mes rendez-vous et de mes projets, avant de me planifier autre chose », explique Nicolas.

Ce ne sont pas seulement les résidents qui doivent s’adapter à leur nouvelle réalité, mais aussi leurs parents. « Les familles vivent également une énorme transition. Même si la demande vient d’elles, c’est tout un lâcher-prise. Il faut faire confiance et ça crée un vide à la maison. L’accompagnement des familles est à ne pas sous-estimer », souligne Sarah Huxley.

Dans le cadre de l’expérience menée avec son fils Benjamin, Mathieu Gratton a exprimé certaines inquiétudes, notamment en matière de sécurité. « Un des enjeux c’est la sécurité quand on n’est pas là. On n’a pas de contrôle là-dessus, donc c’est le lâcher-prise qu’il faut travailler. Pour ne pas l’emprisonner, il faut le laisser libre, et pour le laisser libre, il faut être conscient qu’il peut lui arriver des choses, comme à n’importe qui », explique-t-il.

Adapter les milieux de vie

La conception et l’aménagement des Maisons Véro & Louis sont réfléchis à partir des connaissances issues de la recherche sur l’autisme chez les adultes. En effet, la fondation s’est associée à des programmes de recherche universitaires afin de mesurer les répercussions de ces aménagements sur la qualité de vie des résidents. Les résultats de recherche permettent d’apporter des ajustements qui sont intégrés à la conception des maisons suivantes.

Par exemple, à Varennes, l’équipe a constaté qu’elle avait sous-estimé les besoins en matière d’espaces dédiés à l’accueil des familles. « Les familles rendaient visite à leurs enfants dans leur chambre. Les chambres sont grandes, ce qui est un point positif, parce que c’est vraiment leur espace à eux. Alors on voulait que ce soit grand et qu’ils puissent l’aménager selon leurs préférences. Mais il reste que tu ne peux pas recevoir plein de gens à la fois. Et dans les aires communes, ça posait des défis au niveau du vivre-ensemble avec les autres résidents quand les familles étaient présentes. Donc on a créé une pièce dédiée pour que les résidents puissent recevoir leurs familles », explique Sarah Huxley.

Sur le plan sensoriel, des efforts sont également déployés pour réduire les stimuli auxquels les résidents, qui peuvent être particulièrement sensibles au bruit et à la lumière, sont exposés Par exemple, l’ensemble des luminaires est doté de gradateurs permettant d’ajuster la luminosité tandis que des plafonds acoustiques dans les aires communes contribuent à absorber le bruit. Les espaces sont aussi bien insonorisés. « Ce sont plein de petits détails comme ça qui permettent de créer un environnement calme », précise la responsable de la recherche.

Sarah Huxley estime d’ailleurs que dans la conception des bâtiments, il faudrait étendre les normes d’accessibilité aux dimensions sensorielles du milieu de vie pour mieux répondre aux besoins des personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme.

« On parle beaucoup d’accessibilité au niveau de l’espace. Par exemple, que les chaises roulantes soient en mesure de pivoter. Mais il faudrait aussi prendre en compte l’environnement sensoriel. On reçoit des appels ou des courriels de personnes autistes qui sont locataires d’un bâtiment. Elles se plaignent des odeurs, qu’elles sentent la nourriture ou la fumée, et qu’elles entendent les bruits des portes qui claquent ou des pas sur le plancher. Tout ça fait en sorte que ton chez toi, il est vraiment hostile », conclut-elle.